도전적 행동을 보이는 최중증 발달장애인 자녀를 둔 부모의 돌봄 부담은 매우 크고 스트레스가 높다고 알려져 있으나, 실제 연구는 매우 부족하다. 이 연구는 최중증 발달장애인 중에서도 도전적 행동을 보이는 자녀를 둔 부모의 돌봄 경험을 탐색하고자 한 것이다. 이를 위해 17명의 부모를 대상으로 초점집단 면접을 실시하였다. 연구결과, 부모들은 자녀의 도전적 행동으로 인한 얼룩진 상처로 켜켜이 쌓인 트라우마를 겪고 있었으며, 세상으로부터 쫓겨나 정처 없이 떠도는 마음으로 홀로 돌봄을 감당하고 있었다. 또한 연구참여자들은 막다른 골목에 내몰리고, 삶의 길을 잃어버리며, 이번 생은 없는 것 같은 참담함을 경험하고 있었다. 이러한 어려움 속에서 생존을 위해 자녀 문제를 외면하고 회피하기도 하고, 떨어져보기도 하는 등 나름의 전략을 활용하고 있었다. 도전적 행동을 보이는 발달장애인 자녀를 둔 부모의 돌봄 경험은 단순한 힘듦을 넘어 참담하고, 고통스러운 과정의 연속이었다. 이를 토대로 이 연구는 도전적 행동 보이는 최중증 발달장애인 자녀를 둔 부모에 대한 함의를 제언하였다.
It is known that the care burden of parents caring for people with severe developmental disabilities with challenging behaviors is very high and stressful, but there is very little research on the care experiences of parents. The purpose of this study was to provide a deep understanding and insight into the experiences of parents who care for people with severe developmental disabilities with challenging behavior. To this end, a focus group interview was conducted with 17 parents. As a result of analyzing the collected data using qualitative research methods, parents were experiencing trauma accumulated by turning them into stained wounds while caring for their children. While living as a parent of a child with a developmental disability, I was driven into a dead end, lost my way of life, and experienced a tragedy like this one never had. In addition, children's problems were neglected and avoided in order to survive as a family of children with developmental disabilities with challenging behavior. Based on the results of these studies, it was suggested to establish a support system that can support the challenging behaviors of people with developmental disabilities and to provide professional support for parents' coping of challenging behaviors and emotional pain.
1. 연구의 필요성 2. 문헌고찰 3. 연구방법 4. 연구결과 분석 5. 논의 및 제언
